دکتر داودیان بنیانگذار مازندرانی بنیاد بیماریهای نادر :
واژه نادر یا یتیم به آن دسته از بیماری هایی اطلاق می شود که از هر 10 هزار نفر 1 تا 5 نفر به آن مبتلا هستند. طبق آمار موسسات فعال جهانی در این حوزه مجموع افراد مبتلا به 6 الی 8 هزار نوع بیماری شناخته شده در دنیا، 8 درصد جمعیت زمین را تشکیل می دهند.
به گزارش تابناک مازندران، از دکتر داودیان به عنوان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران نام برده می شود، وی در گفتگویی در مورد چگونگی تشکیل این بنیاد توضیح داد: دوازده سال پیش سبد درمان کشور در حوزه مربوط به بیماریهای ناشناخته و نادر فقدان داشت؛ لذا مطالعه بر روی این بیماری ها، ابتدا به صورت یک فکر، ایده و الهام در اندیشه ام خلق شد و ضرورت مطالعه بر روی این بیماری‌ها احساس شد.
بدین ترتیب به مطالعه و بررسی این بیماری‌ها در داخل و خارج کشور پرداختم و پس از اینکه از میزان و شیوع این بیماری در داخل کشور مطلع گشتم، اقدام به بنیان یک اتحادیه یا بنیادی که بتوان این بیماران را تحت حمایت قرار داد، نمودم.
البته همزمان با اولین اجلاس سراسری مشاهیر فرهیخته نامدار و ماندگار مدیریت ایران زمین، پیرو ممیزی عمومی انجام بشه و به صورت درون سازمانی بنا به نظر کارشناسان «بنیان توسعه و پژوهش چهره های ماندگار» موفق به دریافت عنوان مشاهیر فرهیخنپته نامدار و ماندگار مدیریت ایران زمین شدم.
این دکتر در مورد سوال خبرنگار ما در مورد این که بیماری نادر چیست و در ایران چه اقدامی در این مورد صورت گرفت، گفت: واژه نادر یا یتیم به آن دسته از بیماری هایی اطلاق می شود که از هر 10 هزار نفر 1 تا 5 نفر به آن مبتلا هستند. طبق آمار موسسات فعال جهانی در این حوزه مجموع افراد مبتلا به 6 الی 8 هزار نوع بیماری شناخته شده در دنیا، 8 درصد جمعیت زمین را تشکیل می دهند.
بنده با عنایت خدپاوند در سال 1387 این بنیاد غیر انتفاعی را با موضوع حمایت از بیماران نادر تأسیس کردم. این بنیاد در حال حاضر حدود 50 هزار بیمار نادر و صعب العلاج را در ایران تحت حمایت خود قرار داده و با صدور سلامت کارت نادر خدمات موجود در مرکز تصویربرداری پزشکی را به صورت رایگان در اختیار آنان قرار می دهد.
وی همچنین در مورد دستاوردهایش در سطح بین المللی اظهار داشت: ما در سال 1395 موفق شدیم پس از سه سال متوالی شرکت در اجلاس ژنو و نیویورک، به عضویت رسمی سازمان ملل متحد ECOSOC در آئیم. همچنین نماینده رسمی اتحادیه بیماری های نادر اروپا در ایران و خاورمیانه در بین 11 کشور فارسی زبان و عضو رسمی این اتحادیه هستیم. عضویت در کمیته بیماری های نادر سازمان ملل و کمیته بیماری های نادر آسیا را نیز کسب کرده ایم.
دکتر داودیان همچنین در مورد منطقه آزاد مازندران اظهار داشت: به عنوان یک مازندرانی که تعصب و تعلق به آن خطه دارم، به نظر می رسد با توجه به شرایط اقتصادی- اجتماعی و اقلیمی، بابلسر نقطه مرکزی استان را دارد و لذا می تواند تا فاصله تعریف شده، محوریت منطقه آزاد را به خودش اختصاص دهد.
وی در خاتمه اظهار کرد: ما مطالب ناگفته فراوانی داریم که اگر شرایط و بستر خطه سرسبز و ساحل زیبای مازندران پذیرای آن باشد، در نشست سالانه ای که مازندرانی های غیور و باصفا و مهماندوست تدارک ببینند، همه مگوها را درانظار به گفتگو بنشینیم.